Discapacidad

Discapacidad en la familia

Reza un dicho popular: El muerto y el arrimado a los tres días apesta, que desafortunadamente resulta muy cierto, y es que en algún momento de nuestra vida sufriremos una incapacidad, ya sea por enfermedad o por vejez. De hecho, conforme crecemos cronológicamente, más es nuestro riesgo de padecerla.

Todas las familias en algún momento tendrán a un familiar incapacitado, sin embargo, no todas están preparadas para estas crisis, peor aun cuando son eventos agudos e inesperados. Este estado requiere de los cuidados de los demás miembros de la familia, aunque después del evento agudo, la mayoría de las veces la responsabilidad del cuidado del familiar discapacitado recae en una sola.

El entrar a un proceso de discapacidad de forma lenta hace que la familia no se percate de las necesidades especiales del familiar que sufre esta condición y también se pierden de vista las necesidades del miembro de la familia responsable de otorgar los cuidados.

La discapacidad es una condición compleja,  dinámica, multidimensional, que produce una limitación permanente o temporal, la cual  impide desarrollar adecuadamente las actividades propias del rol familiar, social y económico.

Pero también, los factores ambientales repercuten en la limitación de las actividades de una persona. Entre los factores habituales tenemos el saneamiento, nutrición, pobreza, condiciones laborales, clima, atención médica, agua potable, accesibilidad a los establecimientos de salud, entre otros.

A continuación les pongo ejemplos sobre discapacidad familiar:

Un asmático no puede salir de su casa si hay exceso de frio o humedad, sin exponerse a caer en una crisis. Los abuelitos, por su misma edad, pierden destreza la cual los limita. Las personas obesas no tienen la misma capacidad física de hacer actividades físicas como lo haría una persona en su peso.

La literatura describe que los países con pobreza tienen más problemas de discapacidad al converger varios factores ambientales.

La discapacidad familiar comprende  4 tipos de  problemas:
-Discriminación
-Desempleo
-Falta de autosuficiencia
-Poco apoyo gubernamental, social e incluso familiar.

Por el contrario, los discapacitados corren el riesgo de ser víctimas de abuso al ser obligados a la mendicidad o utilizados para obtener beneficios de la asistencia social. En la actualidad, muchas empresas acostumbran hacer redondeos en las cuentas de sus clientes con la finalidad de realizar aportaciones económicas a asociaciones de apoyo social. Sin embargo, aunque efectivamente el apoyo se otorga a estas asociaciones, las empresas que realizan el redondeo reciben beneficios tributarios al reportar estas donaciones como propias y poder deducir impuestos.

Un familiar con discapacidad, definitivamente resulta impactante y repercutirá probablemente a lo largo de toda la vida, como una hipoteca permanente, en la cual nunca dejas de pagar. Esto condiciona el riesgo para el abandono de ese integrante de la familia, así como también el del familiar encargado de cuidarlo. En mi práctica diaria, me encuentro con pacientes que refieren sentirse desesperados y no saber qué hacer por estar cuidando un familiar con discapacidad. Dicen   encontrarse como en un callejón sin salida, con sentimientos encontrados de remordimiento, enojo, coraje, tristeza, angustia y desesperación.

Los hijos de pacientes mayores con capacidades diferentes o con algún tipo de discapacidad, se olvidan de las necesidades de los padres y/o abuelos. Cumplen con ir a verlos en sus ratos libres, pero hasta ahí. Sin embargo no se dan cuenta (o no quieren hacerlo) de que el cuidador pasa desvelo casi todas las noches, cansancio físico y mental. La mayoría de las veces los cuidadores también están enfermos y el estar atendiendo al discapacitado, corren el riesgo de tener un mal control de su propia enfermedad o una complicación temprana. Ni qué decir de los apuros económicos que la discapacidad condiciona como el uso de pañales, medicamentos, material de curación, comidas especiales, equipos o artefactos ortopédicos, entre otros. El discapacitado se enfrenta a muchas barreras, como por ejemplo sus pocos o nulos ingresos y los grandes gastos que le genera su condición en comparación a una persona sana.

Me comentaba una paciente cuyo esposo tiene secuelas de embolia, que se sentía muy cansada y molesta por estar esclavizada al cuidado de él y no sabía qué hacer. A lo que mi respuesta fue sencilla: Junte a sus hijos y hágales saber lo que a usted le está pasando. No espere a que ellos se den cuenta por si solos. Es muy difícil que lo hagan, de tal forma que usted dígales y seguramente les hará entender por lo que está viviendo.

Ninguna familia está preparada para enfrentar un problema de discapacidad súbita. La aceptación de este estado es muy difícil. La afectación a la relación de pareja, la falta de redes de apoyo y el orden de nacimiento de los hijos,  intervienen en la dinámica familiar cuando se tiene un hijo con discapacidad. Tiene más riesgo de separarse un matrimonio en el cual el primogénito nace con discapacidad, que un segundo, tercer o cuarto hijo con este problema. Incluso los hermanos del niño especial serán un gran apoyo en el cuidado y cariño, pero siempre y cuando se de una justa medida, pues no son los hermanos quienes deben llevar la carga. Sin embargo, hay que preparar a los hermanos con respecto a los cuidados y atención del discapacitado, pues lo lógico es que los hijos entierren a los padres y hereden así al hermano enfermo.

El 57% de las familias que sufren un problema de familiar discapacitado superan el impacto con esfuerzo, un 17% no lo supera y el 26% lo superan sin esfuerzo.

En síntesis, en algún momento de nuestra vida tendremos que enfrentarnos a tener una discapacidad en la familia, ya sea  por enfermedad o edad avanzada. No olvidemos que la vida es un ciclo que se repite, de tal forma que estemos alertas a las necesidades de nuestra familia, de nuestros discapacitados y nuestros familiares cuidadores. Recordemos que con redes de apoyo, con unión, responsabilidad compartida y amor, será una carga menos pesada que nos permitirá enseñar a nuestros hijos de forma tácita cómo actuar cuando a ellos les llegue el momento de cuidarnos.

También aprovecho este espacio para recordarles que octubre es el mes dedicado a la prevención del cáncer mamario, por lo que les invito a revisar el artículo que previamente he desarrollado sobre este tema, esperando les sea de utilidad y lo compartan con sus amigos y familia. Recuerden que ninguna mujer está exenta de padecer esta patología: CANCER MAMARIO  

Dr. Carlos P. Baquedano Villegas

Cancún, Q. Roo, México. Octubre del 2013

 

www.cbaquedano.com.mx